“La sindrome di von Hippel-Lindau è una malattia rara, complessa, multidisciplinare e ancora poco conosciuta: per questo ogni occasione che permette di parlarne e farla conoscere è importante. Cerchiamo di essere un punto di riferimento per i nostri associati e le loro famiglie, aiutandoli a individuare i percorsi di cura più appropriati e i centri specializzati. Purtroppo, le strutture che dispongono delle competenze specifiche per questa patologia sono ancora poche: i pazienti devono quindi essere accompagnati nella ricerca del luogo più adatto a seguirli”. Lo ha detto Francesco Lombardi, presidente dell’Associazione italiana famiglie Vhl Onlus, alla presentazione della nuova campagna di sensibilizzazione ‘Oltre le pieghe della rarità’, promossa da Msd con il patrocinio dell’associazione.
“Utilizziamo i nostri canali social e gruppi WhatsApp organizzati a vari livelli, tra cui uno dedicato ai giovani sotto i 30 anni, che hanno esigenze e dinamiche particolari – spiega Lombardi – Sono strumenti che favoriscono il contatto, la condivisione delle esperienze e l’accesso alle informazioni. Siamo disponibili a offrire supporto anche attraverso il telefono, quando le persone ne hanno bisogno. E – conclude – succede spesso”.